TARANTO – Quando in famiglia c’è qualcuno malato si vive in modo diverso e se poi questo qualcuno è solo un bambino, sembra fermarsi il mondo e i genitori devono trovare la forza di combattere.
Questa è la storia di un bambino di cui non diciamo il nome, ma potrebbe essere il figlio di ognuno di noi perché quando si scopre che il proprio bambino è ammalato, vorremmo sapere subito si cosa si tratta, in modo di poter aiutarlo.
Sindome di Duchenne si chiama la malattia di questo bambino, ma i genitori non l’hanno scoperto subito, non per loro negligenza, perché fin dalle prime avvisaglie, mamma e papà hanno capito subito che c’era qualcosa che non andava.
Fin dal compimento del primo anno, il bambino ha avuto le prime difficoltà come quello di reggersi sul tronco che gli impediva anche di stare seduto.
Poi arrivano i primi passi a 25 mesi, quando solitamente un bambino cammina a 12.
La mamma lo deve aiutare a camminare perché sennò cade spesso e poi ha una salute cagionevole.
Dopo le prime visite specialistiche, arriva la diagnosi “ritardo psicomotorio”, ma invece frequenta regolarmente la scuola primaria come ogni bambino e l’unica difficoltà che ha è quella di non riuscire a correre.
I genitori soffrono dentro perché non devono farlo notare al loro bambino che, nonostante le difficoltà, è forte e lotta ogni giorno. Non devono mollare e lo devono fare per lui.
Mamma e papà hanno fatto di tutto per scoprire di cosa soffrisse il loro piccolo, ma purtroppo la diagnosi è arrivata dopo 4 anni dalla prima visita e se non fosse stato così ci sarebbero state maggiori chance per lui: una vita più lunga e maggiori possibilità di guarigione.
I genitori fanno parte di Parent Project Onlus e il fondatore Filippo Buccella sostiene che oggi si può fare tanto per combattere la sindrome di Duchenne.
Oggi la vita di questa famiglia si divide tra le cure per il bambino e la battaglia legale nei confronti della Asl jonica alla quale è stato chiesto il risarcimento dei danni.
Questa famiglia è partita dalla Asl jonica per il primo controllo, ma per avere delle risposte ha girato mezza Italia, fino a quando il 20 dicembre 2017 arriva la diagnosi al Policlinico Gemelli a Roma.