Nonostante il parere contrario della commissione medica competente, il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha messo a disposizione di due bambini pugliesi affetti da Sma1 (atrofia muscolare spinale) il farmaco Zolgensma. La decisione è arrivata alla fine della riunione con gli uffici preposti ed è stata ufficializzata tramite apposita nota stampa regionale.
La nota della Regione Puglia
“La decisione del presidente si fonda sull’assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori in margine a eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti a causa della somministrazione del suddetto farmaco. Questa assunzione di responsabilità era stata analogamente richiesta dai medici americani, con cui le famiglie erano entrate in contatto, e che hanno partecipato alle riunioni con la commissione medica italiana”. Da qui la decisione da parte del presidente Emiliano di mettere a disposizione il farmaco anche in via sperimentale, richiedendo l’autorizzazione dell’Aifa e l’opinione del Ministero della Salute. Nella nota si informa che “la somministrazione del farmaco potrà aver luogo solo a condizione che i medici curanti prescrivano il farmaco e che Aifa e ministero della Salute autorizzino la somministrazione sperimentale o compassionevole”. Allo stesso tempo né la Regione né il sistema sanitario nazionale possono finanziare la somministrazione del farmaco all’estero senza prescrizione medica. La somministrazione all’estero non è comunque autorizzabile essendo il farmaco gratuitamente disponibile in Italia”.